Cuando visitó a su esposa aquel día, ella estaba agitada y enojada, más testaruda que nunca.
No quería estar en ese lugar. No sabía qué le pasaba ni por qué no podía volver a casa.
Llevaba tres meses en el Parkside Inn, una residencia asistida para enfermos de Alzheimer en Boynton Beach.
Su marido la visitaba todos los días. Cada día, ella parecía empeorar.
Llevaban 42 años casados, habían criado tres hijos y un San Bernardo. Había trabajado en el juzgado, cantado en el coro de la iglesia y corrido maratones.
Ahora, unas semanas después de cumplir 61 años, Pam Kruspe no recordaba cómo usar el baño y miraba fijamente el teléfono, tratando de entenderlo. En raros momentos de lucidez, sollozaba diciendo que no quería vivir así.
Su marido había sido marine de carrera y luego profesor. Tenía 62 años, estaba acostumbrado a hacerse cargo, a arreglar las cosas.
Pero esa mañana —el 27 de marzo de 2017— Stephen Kruspe había rezado para que lo guiaran: ¿Cómo podía ayudar a su mujer?
Aquella tarde, firmó su salida en la recepción y condujo una milla por la carretera hasta el Dunkin’.
Le compró a ella un café caliente. El suyo era helado. Mientras hablaban, dijo después, “ella iba y venía, iba y venía”.
Después de casi una hora, ella le miró y le preguntó: “¿Tenemos que volver allí?”.
Él dijo que sí, que teníamos que hacerlo.
Durante el viaje de vuelta, cuanto más se acercaban, más infeliz se ponía Pam, según contó Steve más tarde a un detective. Este relato está extraído de su entrevista en el Departamento de Policía de Boynton Beach.
Steve ingresó a su esposa en el centro a las 6:30 p.m. “Y cuando finalmente volvimos a entrar fue cuando ella comenzó casi incesantemente con: ‘Quiero que… que… ya no quiero estar aquí'”.
Dijo que quería morir. Que iba a suicidarse. Le dijo a su marido: “Quiero que me mates”.
Él la acompañó por un largo pasillo, a través del edificio, y luego por una puerta lateral que daba al estacionamiento. Ella seguía suplicando: “Por favor”.
La condujo hasta su van, de dónde sacó su pistola de la guantera y la metió en el bolsillo de los pantalones de mezclilla.
Le dijo que ya nadie la quería. Se sentía atrapada. Así no quería vivir el resto de su vida.
Volvieron hacia el edificio y se detuvieron en el patio. Pam se puso cerca de Steve y le miró a los ojos.
Pensó que, tal vez, si sacaba la pistola, ella se asustaría y retrocedería.
Pero ella no se inmutó.
¿Lo haría?¿Qué haces cuando alguien a quien amas está sufriendo y no hay forma de arreglarlo?
Es ilegal, en la mayoría de los lugares, ayudar a alguien a terminar con su vida. Incluso si te lo suplican.
Desde 1999, cuando Jack Kevorkian fue encarcelado por asistir la muerte a enfermos terminales, varios estados han adoptado una ley de Muerte Digna que permite la ayuda médica para morir.
Pero en Florida —y en otros 39 estados— los médicos solo pueden intentar aliviar el dolor físico. A veces, al final, el único consejo que pueden ofrecer los grupos de derecho a morir es inhalar helio o morirse de hambre.
Incluso si Pam hubiera acudido a Oregon, el estado que lidera el país en cuanto a ayuda médica para morir, es probable que se le hubiera negado esa opción debido a su demencia. Los pacientes tienen que ser considerados suficientemente competentes para tomar sus propias decisiones.
Las encuestas más recientes muestran un amplio apoyo a las opciones de final de vida para los enfermos terminales en Estados Unidos. Pero las leyes no se han actualizado.
Muchos de nosotros tenemos estas conversaciones: Si estoy incapacitado, no puedo cuidar de mí mismo, y me dejan en un sala de cuidados, entonces sáquenme de mi miseria.
Nuestros seres queridos suelen estar de acuerdo.
Pero, ¿realmente lo harían?
¿Cómo podrías hacerlo?
La chica del pelo castaño
La banda estaba interpretando el tema “In the Mood”, y Steve quería bailar. Ninguno de los otros soldados que estaban en su mesa aquella noche de 1974 parecía darse cuenta de la música.
Pero una joven se balanceaba en su asiento. “Una chica alta y atractiva, con el pelo castaño y ojos verdes”, recuerda en las memorias que su abogado le pidió escribir.
Gran parte de este relato procede de esas 31 páginas, así como de conversaciones con viejos colegas y amigos de Steve y de entrevistas policiales con los cuidadores de su mujer. El hijo menor de Steve, Matt, habló largo y tendido sobre sus padres. Sus otros dos hijos se negaron a hablar.
“¿Sabes bailar swing?”, había preguntado Steve a la guapa mujer. Ella sí sabía. Así que la llevó a la pista y la hizo girar, mostrando su mejor baile jitterbug.
Pam había ido al Baile de Cumpleaños del Cuerpo de Infantes de Marina en Washington, D.C., con un amigo, quien le había arreglado una cita. Pero más tarde, cuando la banda cantó el tema “Tuxedo Junction”, le preguntó a Steve si sabía bailar foxtrot. Bailaron hasta que se acabó la noche.
“Mientras volvía al cuartel de los soldados”, escribió Steve, “supe que algún día volvería a verla”.
Steve tenía 20 años y llevaba dos como infante de Marina. Trabajaba en la seguridad de la Casa Blanca de Gerald Ford y llevaba ataúdes en el cementerio de Arlington.
Pam tenía 18 años. Había terminado un semestre en la Universidad de Maryland y había decidido no volver. Era una trabajadora civil en el Mando de Sistemas Marítimos Navales.
Se encontraron unos meses después, en una fiesta de Nochevieja.
A la medianoche, se besaron.
Él le propuso matrimonio esa primavera.
“Juramos entregarnos el uno al otro, y el uno por el otro”.
Locamente enamoradosCuando te casas con un Infante de Marina, aprendes a que tu familia no puede ser lo primero. El deber de un soldado es con Dios. Con la patria. Con la Infantería. Luego vienen el cónyuge y los hijos.
Pam tenía 20 años cuando tuvo su primer hijo y siguió a Steve a su nuevo puesto en Camp Lejeune, Carolina del Norte. Pronto fue enviado al extranjero durante seis meses, el primero de un sinfín de despliegues. Durante dos décadas de servicio, estuvo más tiempo fuera que en casa. Pam despertaba a los niños a la mitad de la noche para despedirse de papá.
Steve trabajó con los Navy SEALS y los Boinas Verdes, enseñándoles a saltar de helicópteros, a nadar en aguas peligrosas y a convertirse en expertos tiradores. Desde que estuvo en Operaciones Especiales de Guerra, su familia rara vez sabía dónde estaba o si estaba en peligro. Pam tuvo que vivir con esa incertidumbre mientras ayudaba a su hija y a sus dos hijos con los deberes, llevándolos a la iglesia y luego manejando al futbol americano, al baloncesto, al atletismo, a la banda y a la guardia de color.
“Siempre ponía a los demás en primer lugar y los hacía sentir bien”, dijo su hijo menor, Matt. “Me enseñó a tener compasión. Y si vas a hacer algo, hazlo hasta el final, ya sea lavar los platos o amar a alguien”.
Lo único que Matt vio hacer a su madre por sí misma fue empezar a escribir un par de misterios de asesinatos. Pero nunca tuvo —o se tomó— el tiempo de terminar uno.
Describe a su padre como “un hombre de hombres” con una presencia imponente. No era cariñoso. Pero cuando Steve estaba en casa, iba a todos los eventos deportivos de sus hijos y a los conciertos de la banda, se disfrazaba y salía a pedir dulces. Matt dijo: “Definitivamente sabías que te quería”.
Su padre le enseñó a disparar armas y a manejarlas con seguridad. Steve era su líder de los Boy Scouts — y disciplinador. “Si me ponía muy mal, me daba una paliza”, dijo Matt. “Pero él nunca me sacó un moretón. … Esa es la verdadera señal de un guerrero: ser pacífico, saber cuándo NO usar la violencia”.
Recuerda que sus padres gritaban, a veces, a lo largo de los años. Pero nunca ningún altercado físico, ni siquiera portazos.
Kent Bolin era el jefe de Steve en Camp Lejeune. Sus familias celebraban las fiestas entre sí; sus hijos crecieron juntos. Llamaba a Steve digno de confianza y valiente. Steve se enorgullecía de su integridad, decía Kent, y sobre todo de su honor.
Aunque Steve no fue a la universidad, devoraba libros de historia, política y filosofía, dijo Kent.
Dijo que Steve y Pam estaban “locamente enamorados”.
En 1990, Steve había ascendido a sargento mayor, uno de los rangos más altos de los Infantes de Marina enlistados. Trasladó a su familia a Florida, donde entrenó a 250 reservistas en West Palm Beach para la Operación Escudo del Desierto.
Pam trabajó como cajera en un banco y luego en el juzgado. Empezó a correr millas y luego maratones. Mientras se entrenaba, Steve la acompañaba con su bicicleta, le daba agua y registraba su tiempo. Los fines de semana daban largos paseos tomados de la mano y acudían a la iglesia.
Muchas noches, después de la cena, bebían vino y bailaban en su porche, cuenta Deb, la esposa de Kent. “Eran unos hermosos bailarines”.
En 1994, Steve dejó la Infantería de Marina y se convirtió en instructor del ROTC en el instituto de Deerfield Beach, donde más tarde fue profesor del año. Ayudó a entrenar al equipo SWAT del alguacil, defendió a los estudiantes LGBT, llevó a los niños en riesgo a excursiones a los Everglades.
El amigo de Steve, John Wiseman, periodista jubilado, dijo: “Ni siquiera le pusieron una multa de tránsito”.
Cuando se retiró de la enseñanza después de siete años, Steve empezó a restaurar el faro de Jupiter Inlet. Pam y Matt lo acompañaban a menudo. También rescató el antiguo lente del faro de Pensacola, para que los marineros pudieran volver a ver el faro.
Sus dos hijos se alistaron con los Infantes de Marina. Todos sus hijos se casaron. Steve y Pam disfrutaron de sus cinco nietos —de cada uno de ellos—, patinando, tomando copas de ron con los amigos, viajando a San Agustín, a Cayo Hueso e incluso a Croacia.
Durante un par de años, Steve escribió: “Hicimos cruceros, visitamos parques temáticos y parques nacionales. Y disfrutamos mucho de volver a ser solo nosotros”.
Las primeras señalesTodo empezó con su trabajo. En enero de 2013, Pam entró en su oficina, tiró las llaves sobre el escritorio de su jefe y dijo: “He terminado”. Había estado estresada por “el nuevo sistema de hacer las cosas”, escribió Steve. A menudo, llegaba a casa llorando.
Una vez que Pam renunció, Steve se dio cuenta de que parecía haber recuperado algo de tranquilidad.
Entonces Pam tuvo que renovar su licencia de conducir: solo tenía que ir a la oficina y tomarse una foto. Pero ese proceso la hizo entrar en pánico. Consiguió un manual de conducción y lo destrozó, pegando las páginas en los armarios de la cocina. “Se obsesionó con él”, dijo Steve. “No paraba”.
Empezó a ver a una enfermera psiquiátrica que le diagnosticó un trastorno de ansiedad.
Cada dos semanas, Steve la llevaba a las citas. Pero Pam se sentía a menudo frustrada. Cuando su hija, Stephanie, organizó una fiesta sorpresa para el 60? cumpleaños de Steve, Pam no podía recordar a sus amigos de hace 30 años. Le costaba reconocer a su hermana, que había volado desde otro estado.
Empezó a pelearse. Sus relaciones empezaron a desmoronarse, “pero no sabía qué hacer al respecto”, escribió Steve. “Y durante mucho tiempo, no me perdía de vista. … Decía que la vida ya no era divertida”. Así que se la llevó de vacaciones.
En Nueva Orleans, Pam montó en el tranvía, paseó por el Barrio Francés, comió buñuelos en el Cafe Du Monde. Pero luego se asustó porque había mucha gente. Se negaba a salir por la noche porque no se sentía segura.
Cuando Steve y Pam visitaron Pensacola en 2015, sus amigos notaron que Pam estaba mucho más tranquila.
“Andaba por la casa en medio de la noche y no me reconoció”, dijo Kent.
Matt acababa de regresar de una gira en Afganistán, donde una explosión en la carretera le había herido el cerebro. Su padre y sus hermanos intentaron ocultarle lo mal que iban las cosas con su madre. Pero pronto, él también lo vio.
Ella siempre se había vestido bien y se había arreglado el pelo. Ahora, se olvidaba de ducharse y lavarse los dientes. “La asustaba”, dijo Matt. “Entraba y salía a la deriva”.
Finalmente, a principios de 2016, Stephanie convenció a Steve para que llevara a Pam a un neurólogo.
Le diagnosticaron Alzheimer de inicio temprano a los 59 años.
Perdiéndose a sí misma
Durante los primeros meses, Steve se encargó de las compras, la cocina y la limpieza, todas las tareas que Pam había asumido durante su matrimonio. Él la animaba a ayudarle, a fin de que le diera sentido a las cosas. Siempre estaban juntos.
Pam estaba confundida, pero cumplía.
La enfermedad comenzó años antes de que aparecieran los síntomas. La proteína se acumula en el cerebro, formando una placa. A medida que se va apoderando de distintas zonas, la persona afectada pierde la memoria y la capacidad de realizar tareas básicas. No hay cura ni tratamiento probado.
El Alzheimer es principalmente una enfermedad de personas mayores. Solo el cinco por ciento de las personas enferman antes de los 65 años: al menos 220 mil personas en Estados Unidos, según la Asociación de Alzheimer. Cuando la enfermedad ataca antes, es mucho más agresiva. La personalidad del paciente puede cambiar por completo.
Si el cuerpo se va primero, aún queda la mente. Y los recuerdos, algo, todavía, para saborear y compartir.
Pero cuando tu cerebro se rinde antes que tu cuerpo, te quedas sin conexiones y sin contexto. Te pierdes a tí mismo.
Una noche, poco después del diagnóstico, Pam saltó de la cama gritando: “No puedo seguir haciendo esto”. Estaba paranoica, alucinando, y empezó a pasearse por la casa, dijo Steve.
La obligó a subir al coche y la llevó a urgencias, donde las enfermeras la calmaron con litio y Seroquel. Al día siguiente, un médico consideró que Pam era peligrosa para sí misma o para los demás. Pasó tres días en un centro psiquiátrico.
Unas semanas después, Pam telefoneó a su hermana: “¿Dónde está Stephen?”.
“Estoy aquí contigo”, dijo Steve a su lado.
“¿Eres mi Stephen?”, preguntó ella. “¿Eres tú? Si estás mintiendo, llamaré a la policía”.
Ella se comprometió de nuevo. Y otra vez. Los médicos seguían ajustando sus medicamentos. Ya no podía andar en bicicleta porque seguía pedaleando en las intersecciones. No recordaba cómo ponerse los patines.
“Mamá podía reconocer mi cara”, dijo Matt, “pero no sabía que yo era su hijo”.
Otra noche —siempre era de noche—, Pam se despertó asustada, exigiendo: “¿Qué pasa?”. Empezó a tirar de la camisa de Steve, dando tumbos por el cuarto. Él la agarró de las muñecas para evitar que se cayera, y ella insistió en que la soltara. Le golpeó el pecho y los brazos y, en el forcejeo, se rompió un dedo. De camino a casa desde el hospital, ella preguntó: “¿Estoy en problemas?”.
“Creo que nunca llegó a entender del todo la enfermedad que tenía, ni lo que le estaba haciendo”, dijo Matt.
Pronto fue imposible sacarla a pasear. Saltaba del coche al tráfico.
Steve tuvo que poner nuevas cerraduras y alarmas en las puertas para evitar que corriera. Se quedó despierto toda la noche, escuchando a Pam.
Kent, amigo de Steve, visitó a la pareja tres veces después del diagnóstico de Pam. “Lloramos juntos”, dijo. “Fue la única vez que le vi llorar”.
Una noche, Pam pensó que Steve era un intruso y amenazó con matarlo. Él no pudo calmarla ni tranquilizarla. Tuvo que llamar al 911. Matt llegó y llevó a Pam a su casa.
“Nunca he sabido que mi padre tuviera miedo de nada”, dijo Matt. “No sabía qué decir. ¿Cómo le dices a Superman que no tenga miedo?”.
Matt dijo que su padre se sentía impotente pero que no pedía ayuda. “A veces, tu fuerza es tu debilidad”.
Finalmente, los expertos del centro de atención al Alzheimer convencieron a Steve de que no podía controlar a Pam en casa.
Matt sabía que su madre no quería estar incapacitada. “Si soy un vegetal, o no puedo ser yo, ya no quiero serlo”, le había dicho a Matt antes de enfermar.
“Eso se puede argumentar de mil maneras”, dijo él. “Pero yo sabía lo que mi madre quería decir”.
El testamento vital de Pam detallaba sus deseos. Pero todavía estaba físicamente sana. No había soporte vital que terminar.
A veces, morir lleva mucho, mucho tiempo.
‘No puedo soportarlo más’
El 29 de julio de 2016 trasladaron a Pam a la residencia de ancianos Arden Courts. De inmediato, trató de escapar, volteando camas, lanzando sillas, rompiendo paredes.
“Hacía falta un par de hombres para someterla”, dijo Matt, “luego no dormía durante días”.
La mayoría de los otros residentes eran 20 años mayores que Pam. A veces, ella pensaba que trabajaba allí y que debía cuidar de ellos. Otras veces, decía que la maltrataban. En momentos de contundencia, se sentía humillada por su estado y suplicaba a Steve que la llevara a casa.
Steve la vestía y bañaba, dijo su amigo Kent, a pesar de haber pagado los servicios del centro. Quería conservar algo de dignidad. Y quería estar allí, dijo Kent, “por si ella tenía aunque fuera un momento de lucidez”.
En otoño, Pam a menudo no podía recordar palabras ni articular sus pensamientos. Cuando Matt trajo a sus hijos de visita, ella no los reconoció.
“Se había ido”.
Vivir solo le pasó factura a Steve, dijo Matt. No comía. Su refrigerador, normalmente repleto, se reducía a ketchup y leche.
“No hablábamos mucho de ella, porque era muy duro”, dijo Matt. “Pero empezó a contarme historias de guerra, cosa que nunca hacía. Decía que empezaba a soñar con marines en los que no había pensado en 30 años y se despertaba con un sudor frío”.
Finalmente, Matt convenció a su padre para que viera a un consejero en la Administración de Veteranos.
Además del estrés y la soledad, a Steve le preocupaban las finanzas. El cuidado de la memoria es caro. Al cabo de seis meses, Steve había agotado sus ahorros. Él y sus hijos encontraron un buen lugar por 3 mil dólares al mes, la mitad del precio. Pam se mudó a Parkside Inn el 16 de enero de 2017. “Ella casi rompió la puerta tratando de salir”, dijo Steve.
Tomaba medicamentos para la depresión, la demencia y la ansiedad. Los trabajadores del centro dijeron que a veces parecía feliz. Otras veces, gritaba a todo el mundo. A menudo se derrumbaba y lloraba. Una asistente dijo que Pam le dijo: “No puedo soportarlo más”.
Menos de una semana después de que Pam se mudara a Parkside, mientras Steve estaba de visita, alguien forzó la puerta de la cocina de su casa y robó su ordenador portátil y la cartera de Pam. Steve le dio a Matt su escopeta, su carabina y su rifle calibre .22, para que si el ladrón volvía, no pudiera robarlos.
Empezó a guardar una Colt .45 en la guantera de su furgoneta, escribió, “para la autodefensa”.
Como su Pam
Aquella tarde de marzo de 2017, se situó detrás de la residencia de asistencia, frente a su mujer, tan cerca que podría haberla besado. Le apuntó al corazón con la pistola.
Ninguno de los dos dijo una palabra.
Steve llevaba cuatro años viendo cómo Pam se apagaba.
¿Intentaba ayudarla? ¿O acabar con su propia impotencia?
¿Pensaba en lo que le pasaría a él? ¿A sus hijos?
¿Era este su deber?
¿Pensó en su honor?
¿Y qué hay de Pam? ¿Qué entendía ella mientras miraba a su marido sosteniendo la pistola? ¿Era capaz de apretar el gatillo ella misma? En ese último segundo, ¿estaba ella dentro? ¿O fuera?
“Ella no se movió”, dijo Steve.
Una sola bala le atravesó el corazón. Como experto tirador, Steve sabía “ir a por el disparo mortal”. Le dio tan perfectamente que la sangre apenas manchó la parte delantera de su camiseta azul.
Ella se desplomó en el suelo.
Steve se arrodilló, la meció y la besó. Por primera vez en mucho tiempo, parecía relajada. Como su Pam.
“¿Qué demonios he hecho?”, dijo en voz alta.
Se sentó allí, abrazándola durante unos minutos y luego, a las 7:33 p.m., llamó al 911.
“Acabo de disparar a mi mujer”.
“Ok”, dijo el operador. “¿Está despierta?”
“No”, dijo Steve. Su voz era plana y mesurada. “Está muerta”.
Descargó la pistola y la puso en la barandilla del patio, y luego se sentó en el suelo junto a Pam. Todavía estaba hablando por teléfono cuando preguntó: “¿Estás bien, cariño?”.
“¿Con quién estás hablando?”, preguntó el operador.
“Yo… yo”, tartamudeó Steve. “Estaba hablando con ella”.
“¿Puedes decirme por qué le disparaste, Steve?”
“Ella me lo pidió”.
Dónde encontrar ayuda
Alzheimer’s Association Caregiving 800-272-3900
Alzheimer’s Association, Florida Gulf Coast Chapter 407-543-9428
Alzheimer’s Foundation of America 866-232-8484
Alzheimer’s Disease Education and Referral Center 800-438-4380